علاج ستب هو استراتيجية لتوفير تكاليف التأمين سنتها الخطط الصحية الخاصة وخطط مديكير الخاصة لتغطية العقاقير. قبل أن تغطي الخطط بعض الأدوية (الأكثر تكلفة عادة)، فإنها تتطلب منك تجربة عقاقير أخرى (أقل كلفة) تعالج هذه الحالة أيضاً. في بعض الأحيان يطلق عليها إسم سياسات “الفشل أولاً،” بحيث يتعين على المرضى الفشل في هذه الأدوية الأرخص أو المفضلة، قبل أن تغطي شركة التأمين العلاجات التي يقررها الطبيب لهم. يعارض مجتمع اضطرابات النزيف استخدام هذا العلاج عند وصف عامل التخثر. لا تعد المنتجات البيولوجية معادِلة من الناحية العلاجية ويجب أن يتم وصفها من قبل متخصصين في الهيموفيليا ولديهم علاقة قوية مع مرضاهم.

بالنسبة لمرضى اضطرابات النزيف، فإن عواقب “فشل” العلاج تكون خطيرة للغاية. إن مخاطر حدوث نزيف شديد، أو تلف تراكمي من جرّاء النزيف المتكرر، تكون مرتفعة للغاية بحيث لا يمكن تعريض مرضى الهيموفيليا إلى علاجات غير فعالة، أو لتأخير وصولهم إلى العلاجات التي يحددها أطباؤهم.

تعمل مؤسسة هيموفيليا في مشيغن بشكل وثيق مع الجمعية الأمريكية للأمراض ذاتية المناعة من أجل تبادل المعلومات والموارد مع المرضى والأطباء. لمعرفة المزيد عن مبادرة علاج ستب، يرجى زيارة الموقع www.letmidoctorsdecide.org.

خدمات الرعاية الصحية الخاصة بالأطفال (CSHCS) عبارة عن برنامج داخل دائرة الصحة والخدمات الإنسانية في ولاية مشيغن، وتتم إدارته بموجب الفصل الخامس من القانون الفدرالي للضمان الاجتماعي. تم إنشاؤه من أجل إيجاد، تشخيص ومعالجة الأطفال وبعض البالغين في ولاية مشيغن الذين لديهم احتياجات رعاية صحية مزمنة. تلتزم شركة CSHCS بإزالة العوائق التي تحول دون توفير الرعاية الصحية المناسبة وقد تكون قادرة على المساعدة في دفع الفواتير الطبية الإختصاصية، تغطية رسوم التأمين التعاونية (co-pays)، دفع الرسوم المطروحة (deductibles) للتأمين الخاص، مساعدة العائلات على الاحتفاظ بالتأمين الخاص، ومعالجة احتياجات النقل لتلًقّي الرعاية الطبية.

تغطي خدمات الرعاية الصحية الخاصة بالأطفال الأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 21 عاماً الذين يعانون من حالة طبية تؤهلهم لذلك. ومع ذلك، يتم الإعفاء من معيار السن للمرضى الذين يعانون من بعض اضطرابات تخثر الدم (الهيموفيليا وغيرها من اضطرابات النزيف) والتليف الكيسي. العائلات من كافة فئات الدخل مؤهلة للانضمام، من ضمنها الاُسَر التي لديها تأمين صحي آخر بما في ذلك مديكيد، على الرغم من أنه قد يكون هناك رسوم سنوية للانضمام إلى خدمات الرعاية الصحية الخاصة بالأطفال وتحدَّد بناءً على دخل الأسرة وحجمها. لمزيد من المعلومات، زوروا الموقع www.michigan.gov/cshcs أو اتصلوا بخط هاتف أسرة خدمات الرعاية الصحية الخاصة بالأطفال على الرقم 3722-359-800.

يمكن أن يتغير تمويل خدمات الرعاية الصحية الخاصة بالأطفال سنوياً. يتم تمويل هذا البرنامج من خلال دعم مشترك من الصناديق الفدرالية (الفصل التاسع عشر والفصل الخامس)، بالإضافة إلى صناديق عامة من الولاية. بينما التمويل من الفصل الخامس تحكمه قيود حد أقصى، قد تختلف مستويات التمويل العام من الولاية حسب احتياجات ميزانية الولاية. بالإضافة إلى ذلك، يجب الحفاظ على اللغة التي تشير إلى التغطية للبالغين في فاتورة المخصصات السنوية لضمان وصول الدعم إلى السكان البالغين كل سنة. في عام 2005، اقترحت إدارة غرانهولم إلغاء التغطية للتليف الكيسي والبالغين المصابين بالهيموفيليا من برنامج الفصل الخامس. نظم مجتمع اضطرابات النزيف حملة فعالة ضد هذا الإقتراح ونجح بالحفاظ على التغطية للبالغين.

إذا كان لديك أسئلة حول الأدوية أو التأمين، يرجى التحدث إلى مركز علاج الهيموفيليا الخاص بك. لكل شخص حالة فريدة من نوعها تعتمد على تشخيصه، مخصصات التأمين التي لديه، ومزَوِّد الرعاية – مركز علاج الهيموفيليا هو الأفضل للإجابة عن أسئلتك الشخصية بشكل مناسب.

يعتمد الأشخاص الذين يعانون من الهيموفيليا وغيره من إضطرابات النزيف على أدوية عالية التكلفة من أجل عيش حياة صحية ومنتجة. تعمل إجراءات حماية المرضى الواردة في قانون الرعاية بتكلفة معقولة (Affordable Care Act) على الحد من تأثير هذه التكاليف على الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف. الحد الأقصى السنوي للتكاليف على الحساب الشخصي يحدد بدولارٍ واحد على المبلغ الذي يمكن لشركات التأمين فرضه على المريض في أي سنة معينة. الحد الأقصى للكلفة من جيب الأسرة لعام 2019 هو 15800$، و 7900$ للفرد. إنما، هذا لا يشمل أقساط التأمين الشهرية. بصورة شاملة، يشكل هذا الإنفاق عبءاً مالياً خطيراً على الأسر. تواصل مؤسسة هيموفيليا في مشيغن العمل لضمان قدرة المرضى على تحمل تكاليف أدويتهم المنقذة للحياة دون مواجهة عبءٍ مالي.

إذا كنت بحاجة إلى مساعدة في تسديد رسوم التأمين، فهناك العديد من المنظمات التي يمكنها المساعدة.

• www.panfoundation.org

• www.patientservicesinc.org

تؤمن مؤسسة هيموفيليا في مشيغن أن زيادة إمكانية الوصول إلى التأمين الصحي هي أفضل طريقة لتحسين مثابرة المرضى على العلاج، مما يحسن بدوره من النتائج الصحية للمرضى ويقلل التكلفة الإجمالية للرعاية. بعد أن وسّعت ولاية مشيغن برنامج مديكيد ليشمل البالغين الذين لا أطفال لديهم بين 100-138 ٪ من الحد الفدرالي للفقر، حصل 600,000 مواطن في ولاية مشيغن على تغطية. ومع ذلك، تشعر الولايات بالقلق إزاء ارتفاع تكلفة الرعاية الصحية، التي ترتفع في برامج مديكيد التابعة للولاية بشكل أسرع من التأمين التجاري، وتقترح تقنيات مختلفة لإدارة ميزانياتها لبرامج مديكيد.  

يتطلب تغيير واحد في برنامج مديكيد من البالغين القادرين جسدياً العمل أو الذهاب إلى المدرسة من أجل الحصول على المخصصات، أي “متطلبات العمل.” أصدرت ولاية مشيغن قانون متطلبات العمل في تموز/يوليو 2018. وسوف تستمر مؤسسة هيموفيليا في مشيغن في مراقبة تقدم البرنامج لضمان أن مرضى اضطرابات النزيف سيستمر إعفاؤهم من الشروط.  

تراقب مؤسسة هيموفيليا في مشيغن أيضاً سهولة الحصول على العقاقير الطبية من خلال مديكيد. قامت ولايات أخرى بإجراء تغييرات على قوائم الأدوية المفضلة لديها والتي تحد من توافر منتجات عوامل تخثّر معينة. تغطي ولاية مشيغن حالياً جميع منتجات عوامل التخثّر من خلال برنامج رسوم مقابل الخدمة ضمن مديكيد. تراقب مؤسسة هيموفيليا في مشيغن أي تغيير في تغطية برنامج مديكيد وسوف تشارك أي تحديثات قد تستجد.

تراقب مؤسسة هيموفيليا في مشيغن أي تغييرات في الخطط الصحية التي قد تزيد من عبء تقاسم التكاليف بالنسبة للمرضى. بما أن عامل التخثر هو عقار باهظ التكلفة، فإن العديد من شركات التأمين ومديري مخصصات الصيدلة يعملون على طرق لإدارة أو تقليل التكلفة التي يدفعونها مقابل هذه الأدوية.

برامج تعديل التراكم يراقب مجتمع إضطرابات النزيف مؤخراً تغييراً حديثاً في كيفية قبول بعض مديري مخصصات الصيدلة لبطاقات الرسوم التعاونية على الأدوية. منذ كانون الثاني/يناير 2018، قام عدد من مديري مخصصات الصيدلة بتسليم رسائل إلى مرضى الهيموفيليا لإبلاغهم بتغيير في تغطيتهم.

هذه الخطط الصحية، وعلى وجه التحديد الخطط ذات الرسوم المطروحة المرتفعة، والتي تقدمها مجموعات أصحاب العمل المؤمن عليها، قد غيرت الطريقة التي يتم بها احتساب الرسوم التعاونية للمرضى الذين يستخدمون هذه البطاقات. لغاية كانون الثاني/يناير 2018، كانت بطاقات القسائم/الرسوم التعاونية للوصفات الطبية تُحتَسب دائماً من ضمن الحد الأقصى المسموح به للرسوم المطروحة والكلفة من جيب المريض. بالنسبة للشركات التي تقوم بتنفيذ هذا التغيير، فإن الأموال التي يدفعها المريض فقط هي التي يتم احتسابها من ضمن الحد الأقصى للتكلفة من جيب المريض. يجادل مديرو مخصصات الصيدلة بأن المرضى الذين ليس لديهم “ما يخسرونه في اللعبة” قد يختارون أدوية أكثر تكلفة بدون النظر إلى التكلفة (لأن المريض لن يكون الشخص الذي يدفع الثمن). من خلال السماح فقط بالمال الذي يدفعه المريض للإحتساب من تراكمه، يأملون في تحفيز المرضى على اختيار الأدوية الغير أصلية والحد من الانفاق غير الضروري.

سيستمر قبول بطاقات الرسوم التعاونية (co-pay)، ولكن، بعد أن يستخدم المريض القيمة الكاملة لبطاقة القسائم/ الرسوم التعاونية الخاصة بالأدوية في غضون أول 3 إلى 5 أشهر من السنة، سيتم إعادة ضبط مجموعه التراكمي إلى الصفر وسيكون مسؤولاً عن تغطية رسومه المطروحة (deductible) ورسوم التعاونية وسدادها حتى تصل إلى الحد الأقصى من تكلفة الجيب كما هو محدد في خطة التأمين الصحي الخاصة به. وبسبب هذا التغيير، قد يواجه المرضى قريباً أعباءً مالية إضافية هائلة.  

تعمل مؤسسة هيموفيليا في مشيغن بشكل وثيق مع أصحاب المصلحة الآخرين للدعوة على مستوى الولاية والمستوى الفدرالي لإبلاغ دافعي هذه التكاليف بالعواقب غير المقصودة لهذه التغييرات.