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La HFM trabaja para aumentar y mantener el acceso a medicación vital y atención médica de calidad y asequible para los pacientes con trastornos hemorrágicos en el estado de Michigan.

La terapia escalonada es una estrategia económica de seguros aprobada por planes de salud privados y los Planes de Medicamentos de Medicare. Antes de que el plan le cubra sus medicamentos (generalmente más costosos) requiere que primero pruebe otros medicamentos (generalmente menos costosos) para tratar su condición médica. A veces se denomina como la política de la «terapia escalonada», si el paciente no responde al medicamento preferido o menos costoso, entonces el asegurador le cubrirá el medicamento recetado por su médico. La comunidad de trastornos hemorrágicos afirma que la terapia escalonada no debe utilizarse cuando los médicos prescriben el factor coagulante. Los productos biológicos no son terapéuticamente equivalente y deben ser prescritos por especialistas de la hemofilia- quienes tienen una relación establecida con sus pacientes.  

 

Para los pacientes con trastornos hemorrágicos, las consecuencias de la «terapia escalonada» son sumamente graves. Los riesgos de una hemorragia grave o de daño acumulativo de sangrado repetitivo, son muy altos para exponer a los pacientes con hemofilia a tratamientos potencialmente ineficaces o de retrasar su acceso a las terapias prescritas por sus médicos.  

 

La HFM está colaborando estrechamente con la Asociación Estadounidense de Enfermedades Autoinmunes para compartir información y recursos con pacientes y médicos. Para obtener más información sobre la iniciativa de la terapia escalonada, visite el sitio www.letmidoctorsdecide.org.

Los Servicios Especiales de Cuidado de la Salud para Niños (CSHCS, por sus siglas en inglés) es un programa dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Michigan, administrado por el Título V de la Ley Federal del Seguro Social. Este programa fue creado en Michigan para localizar, diagnosticar y tratar a niños y algunos adultos con necesidades de salud crónicas. La CSHCS se ha comprometido a eliminar los obstáculos para el acceso a la atención médica adecuada y puede ayudarle a pagar sus facturas de especialidades médicas, cubriendo los copagos de seguro y deducibles de seguros privados, ayuda a las familias a conservar seguro privado y abordar necesidades de transporte para recibir atención médica.

 

El programa CSHCS ofrece cobertura a personas menores de 21 años que tiene una afección médica que lo haga elegible para el plan. Sin embargo, la limitación de edad no aplica para pacientes con ciertos trastornos de coagulación (hemofilia y otros trastornos hemorrágicos) y la fibrosis quística. Familias de todos los ingresos son elegibles para unirse al plan, incluyendo aquellas personas con otro seguro médico y con Medicaid–aunque puede haber una cuota anual para inscribirse al programa CSHCS basado en los ingresos y tamaño de familia.

 

Visite www.michigan.gov/cshcs o para más información llame al Telefóno para Familias CSHCS al 800-359-3722.

 

La financiación de CSHCS puede cambiar cada año. El programa es financiado a través de un conjunto de fondos federales (Título XIX y Título V), así como fondos generales estatales. Mientras que los fondos del Título V son limitados, los niveles de fondos generales estatales pueden variar basados en las necesidades presupuestarias estatales. Además, proporcionar lenguaje sobre la cobertura de adultos debe mantenerse en la ley de asignaciones cada año para asegurar el acceso a nuestra población adulta. En el 2005, la Administración Granholm propuso eliminar la cobertura para adultos con fibrosis quística y hemofilia en el programa Título V. La comunidad de trastornos hemorrágicos organizó una campaña efectiva contra la propuesta y lograron salvar la cobertura para adultos, exitosamente.

 

Si usted tiene preguntas sobre su medicamento o seguro médico, por favor, póngase en contacto con su Centro de Tratamiento de Hemofilia. Todas las personas tienen una situación única basada en su diagnóstico, beneficios del seguro y proveedor– su HTC podrá contestar sus preguntas personales.

Las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos dependen de medicamento de alto costo para llevar una vida sana y productiva. Protecciones del paciente incluidas en la Ley de Atención Asequible funcionan para reducir el impacto que estos costos tienen en las personas con trastornos hemorrágicos. El límite anual de gastos de bolsillo establece un límite en dólares en la cantidad que los aseguradores pueden cobrar a un paciente en un año dado. El límite máximo de gastos de bolsillo para una familia para el 2019 es de $15,800 a $7,900 por persona. Sin embargo, esto no incluye la prima mensual. En resumen, este gasto puede ser una carga financiera para las familias.

 

La HFM sigue trabajando para asegurar que los pacientes puedan cubrir el costo de sus medicamentos vitales, con el fin de aliviar la carga financiera.  

 

Si requiere asistencia de pagos de prima, varias organizaciones pueden ayudarle.

www.panfoundation.org

www.patientservicesinc.org

La HFM cree que obtener mayor acceso a un seguro de salud es la mejor manera para aumentar el cumplimiento del tratamiento por parte del paciente, lo que a su vez mejora los resultados de salud de los mismos, reduciendo los costos globales de atención. Después de que Michigan extendió el Medicaid para adultos sin hijos entre 100-138% del nivel federal de pobreza, 600,000 personas de Michigan obtuvieron cobertura. Sin embargo, otros estados están interesados sobre los crecientes costos de la atención de salud, que están creciendo más rápido en programas estatales de Medicaid que los seguros comerciales, y están proponiendo varios métodos para gestionar sus presupuestos de Medicaid.  

 

Un cambio en el programa de Medicaid requerirá que adultos sin discapacidades trabajen o asistan a la escuela con el fin de recibir sus beneficios i.e. ‹requisitos laborales.› Michigan aprobó una ley de requisitos laborales en julio de 2018.  La HFM seguirá vigilando el progreso del programa para asegurar que los pacientes con trastornos hemorrágicos sigan estando exentos de los requisitos.

 

La HFM también monitorea el acceso a los medicamentos recetados del programa de Medicaid. Otros estados han hecho cambios a sus listas de medicamentos preferidos que restringen la disponibilidad de ciertos productos de factor. Actualmente, Michigan cubre todos los productos de factor a través de pago-por-servicios prestados de Medicaid.   La HFM monitorea cualquier cambio en la cobertura de Medicaid y comparte actualizaciones si surgiese alguna.

La HFM monitorea cualquier cambio en los planes de salud que puede aumentar la carga ecónomica de reparto de costos a los pacientes. Como el factor coagulante es un medicamento de alto costo, muchas aseguradoras y Administradores de Beneficios de Farmacia están trabajando para encontrar maneras de como gestionar o reducir el costo que ellos pagan por este medicamento.  

 

PROGRAMAS DE AJUSTE DEL ACUMULADOR

 

La comunidad de trastornos hemorrágicos han monitoreado un cambio más reciente en la manera de cómo algunos administradores de beneficios farmacéuticos están aceptando las tarjetas de copagos farmacéuticos. A partir de enero de 2018, varios Administradores de Beneficios Farmacéuticos (PBM, por sus siglas en inglés) entregaron cartas a pacientes con hemofilia informándoles de cambios en su cobertura.

 

Estos planes de salud, específicamente los planes con deducibles altos ofrecidos por grupos de empleadores autoasegurados, han modificado la manera que calculan los copagos para pacientes utilizando estas tarjetas. Hasta enero de 2018, las tarjetas de copagos/cupones de medicamentos recetados siempre habían contado hacia el deducible del paciente y máximo de gastos de bolsillo. Para las empresas que aplican este cambio, sólo el dinero que fue pagado por el paciente contará hacia el máximo de gastos de bolsillo. PBM alegan que pacientes que no tienen «piel en el juego» pueden elegir medicamento más costoso sin considerar el costo (porque el paciente no sería el que está pagando el precio). Permitiendo que sólo el dinero pagado por el paciente cuente hacia su acumulador, ellos esperan incentivar a pacientes a elegir medicamento genérico y limitar gastos innecesarios.

Tarjetas de copago todavía serán aceptadas, sin embargo, una vez que el paciente utiliza el valor total de su cupon de medicamento recetado/tarjeta de copago – típicamente durante los primeros 3 a 5 meses del año– su acumulador se reajustará a cero y ellos serán responsables de cubrir el deducible y copagos hasta que sus gastos de bolsillo lleguen al máximo, según la definición de su plan de seguro médico. Debido a esta modificación, los pacientes pueden afrontar considerables cargas financieras adicionales.

 

La HFM trabaja en estrecha colaboración con otras partes interesadas para abogar a nivel estatal y federal para informar a los pagadores de las consecuencias imprevistas de estos cambios.

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Hay una multitud de cuestiones políticas que enfrenta la comunidad de trastornos hemorrágicos.

Hay una multitud de cuestiones políticas que enfrenta la comunidad de trastornos hemorrágicos. La HFA y NHF​ ofrecen apoyo a la comunidad brindando información y herramientas para participar en monitorear, abogar y apoyar las políticas públicas estatales y federales que afectan las vidas de las personas con trastornos hemorrágicos.

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