Sirviendo a la Comunidad de Trastornos Hemorrágicos
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Qué están los trastornos hemorrágicos ?
Los trastornos hemorrágicos son...
un grupo de condiciones que resultan cuando la sangre no coagula apropiadamente, resultando en sangrados espontáneos y prolongados dentro de las articulaciones, músculos y órganos. Las condiciones son, en gran parte genéticas, aunque el 30% de las personas con hemofilia nacen con una mutación espontánea.
- Los trastornos hemorrágicos afectan a todas las razas, géneros y edades.
- La hemofilia y la enfermedad von Willebrand (VWD, por sus siglas en inglés) son dos de los tipos de trastornos hemorrágicos más comunes.
- La hemofilia afecta aproximadamente a 20,000 personas en los Estados Unidos.
- La enfermedad VWD afecta al 1% de la población de los Estados Unidos.
¿Cómo podemos ayudar?
EDUCACIÓN
Creando oportunidades para aprender más sobre los trastornos hemorrágicos
CONEXIONES COMUNITARIAS
Creando oportunidades para buscar apoyo unos en los otros
ABOGACÍA
Defender las necesidades de nuestra comunidad
APOYO
Lo ayudamos cuando usted necesita una mano
CAMPAMENTOS
Promover la independencia y liderazgo en niños de 6-18+ años de edad
VINCULOS - RECURSOS
Conexiones, información y recursos
- 3 FORMAS DE INVOLUCRARSE -
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- Eventos -
Days for Girls Sewing Day and Potluck
All women and girls deserve access to menstrual care and education. By providing sustainable solutions to manage their monthly cycle, women and girls will gain …
Teen Retreat
Join HFM for our annual winter teen retreat at Camp Copneconic. Spend time with friends and learn about understanding your own personal boundaries and how …
Community Night
Join us in Livonia for an evening of community, food, and fun. Please RSVP by emailing Carrie McCulloch at cmcculloch@hfmich.org.
SpringFest
HFM’s SpringFest is our largest annual consumer education conference and is open to all Michigan individuals and families in the bleeding disorders community. Please join us for this wonderful weekend filled with amazing speakers, the latest medical information and opportunities to connect and learn from people who bring their own unique wisdom and experiences of living with a bleeding disorder.
Lansing Days
Join HFM for our annual advocacy day in Michigan’s state capitol on Tuesday, May 21 through Wednesday, May 22, 2019. We need your voices! Michigan is welcoming 74 new representatives to the House and Senate, help us raise awareness of the bleeding disorders community.
Butterfly Benefit
Enjoy a beautiful evening at the Grand Rapids Art Museum to support HFM’s summer camping programs for children affected by bleeding disorders. The evening will include entrance to the museum, food, drinks, and a myriad of ways to support children from the west side of Michigan.
Este sitio, en parte, ha sido posible gracias a subvenciones de Genentech y Shire.
